Дэвид Веттер: история «мальчика в пузыре»

Дэвид Веттер: история «мальчика в пузыре»
Дэвид Веттер прожил недолгую жизнь, но за свои 12 лет он ни разу не прикоснулся ни к одному предмету из окружавшей его среды без специальной защиты. Он родился с редчайшим генетическим заболеванием, тяжелым комбинированным иммунодефицитом, поэтому всю жизнь провел в абсолютно стерильной среде.

У родителей Дэвида, Дэвида Джозефа и Кэрол Энн, после первой дочки Кэтрин родился мальчик, который умер в 7-месячном возрасте из-за редкого генетического дефекта вилочковой железы, игравшей важнейшую роль в формировании иммунной системы. Веттеры страстно хотели родить наследника, но их сын мог унаследовать генетическое расстройство с 50% вероятностью. Врачи заверили пару, что поместят ребенка при необходимости в стерильный изолятор, пока не пересадят ему костный мозг от его старшей сестры.

Пара решилась на третью беременность, так появился на свет Дэвид Филлип. Они полагали, что ребенок после курса лечения сможет жить нормальной жизнью, но этого не произошло. После рождения Дэвида выяснилось, что он не только унаследовал тяжелый комбинированный иммунодефицит, но и его сестра Кэтрин не подходила в качестве донора — ее костный мозг был несовместим с тканями новорожденного. Никакого публичного или частного обсуждения по поводу потенциального срока пребывания ребенка в стерильном пузыре-изоляторе не проводилось. Позже всех троих специалистов, руководивших проектом, обвинили в том, что они намеренно убедили пару зачать ребенка, чтобы получить «объект» для своих исследований.

Уже к рождению Дэвида в детском отделении хьюстонской больницы Святого Луки для мальчика оборудовали стерильную кровать-кокон. 21 сентября 1971 через несколько секунд после своего появления на свет кесаревым сечением малыш попал в пузырь-изолятор из поливинилхлорида. Изначально он должен был стать только местом лечения, но вскоре стал жильем Дэвида на всю его жизнь.

Все вещи, передаваемые Дэвиду в его стерильный пузырь, тщательно и длительно дезинфицировались, а прикасаться к нему можно было в перчатках, встроенных в стенку пузыря. Мальчик рос, и в 3 года к пузырю добавили секцию для игр размером около 3,4 на 2 на 2,4 м. Несмотря на то что он учился по обычной школьной программе, мог проводить 2-3 недели в родительском доме в аналогичном пузыре, мог смотреть телевизор, играть с сестрой, видеться с ровесниками, которые приходили к нему, психолог постоянно проводил с ним терапевтические сеансы, так как его психика была довольно неустойчивой.

В 4 годика Дэвид понял, что может прокалывать пузырь забытым в его жилище шприцем, и после этого ему рассказали о микробах и о его особенном состоянии. После этого всю жизнь он страшился их, страдал от кошмаров, в котором его преследовали микробы. В 1977 году НАСА подарило Дэвиду специальный скафандр, позволявший ему выходить из пузыря. Он очень его боялся, вернее, боялся микробов в нем, надел его только 7 раз, пока не вырос, а следующий скафандр, подаренный ему НАСА, он так и не надел.

К началу 1980-х годов в обществе все чаще поднимался вопрос этичности происходящего, правительство ввиду безрезультативности эксперимента подумывало о сокращении финансирования. Лекарство от болезни не было найдено, новые врачи ребенка предложили все-таки пересадить ему костный мозг сестры, хоть он был и несовместим, ведь других доноров найти не удалось.

23 октября 1983 года Дэвиду сделали операцию, но в декабре мальчик почувствовал себя плохо. Его состояние ухудшилось настолько, что пришлось извлечь его из пузыря. После его состояние только усугубилось, он впал в кому и 22 февраля 1984 года умер. Оказалось, костный мозг его сестры содержал вирус Эпштейна-Барр, который не выявило предоперационное исследование и который спровоцировал появление сотен злокачественных и смертельных опухолей у Дэвида.


Дэвид впервые видит водопроводный кран

Путь

Теги

дэвид веттер, мальчик в пузыре, иммунодефицит, стерильный пузырь, костный мозг

Похожие