Амилоидоз — это общий термин для группы заболеваний, вызванных накоплением аномальных белков, называемых амилоидными фибриллами. Существует около трех десятков типов амилоидоза, каждый из которых связан с определенным белком. Различные формы амилоидоза могут иметь очень разные симптомы; некоторые из них поражают только одну часть тела, другие поражают несколько органов и тканей или весь организм.
Сердце и почки являются наиболее часто поражаемыми органами. Несколько типов амилоидоза связаны с терминальной стадией заболевания почек, требующей диализа, а отложение амилоида в сердце может привести к сердечной недостаточности. Другие органы и системы, на которые может повлиять накопление амилоида, включают нервную систему, желудочно-кишечную систему, надпочечники и щитовидную железу, скелетно-мышечную систему, глаза и полость рта.
Лекарства от амилоидоза не существует. Лечение зависит от типа заболевания и обычно направлено на устранение симптомов и подавление или ограничение дальнейшего производства амилоидного белка. Если амилоидоз вызван другим заболеванием, например туберкулезом или ревматоидным артритом, следует также лечить основное заболевание.
Прогноз для людей, страдающих амилоидозом, значительно варьируется в зависимости от типа заболевания, пораженного органа или органов, основного заболевания (если оно есть) и других факторов. Без лечения ожидаемая продолжительность жизни пациентов с системным амилоидозом (т. е. с поражением нескольких систем органов) составляет от шести месяцев до четырех лет.
Одной из основных проблем амилоидоза является задержка диагностики. Из-за того, что разные типы амилоидоза проявляются по-разному, а симптомы часто неспецифичны, для постановки диагноза пациентам требуется в среднем 4 года. Поскольку тяжелый системный амилоидоз может привести к органной недостаточности, своевременная диагностика имеет решающее значение для предотвращения опасных для жизни осложнений. Вот почему так важно повышать осведомленность об амилоидозе.
Всемирный день амилоидоза организован Amyloidosis Alliance, глобальным альянсом групп и организаций пациентов по всему миру, а также организаций пациентов из 18 разных стран на четырех континентах. Основная цель этого дня осведомленности — связать сообщество амилоидоза с широкой общественностью, поскольку только широко распространенные знания об этом заболевании могут помочь ускорить диагностику и улучшить качество лечения.
Хотя кампания, посвященная Всемирному дню амилоидоза, направлена в первую очередь на медицинских работников и органы власти, исследователей, фармацевтические компании, ассоциации и учреждения, а также на других заинтересованных лиц, поддержать ее может каждый. Вы можете принять участие, узнав больше об амилоидозе и помогая обучать других, делая пожертвования в организацию, которая помогает людям, живущим с амилоидозом, и их семьям или финансирует исследования этого заболевания, участвуя в мероприятии, посвященном Всемирному дню амилоидоза рядом с вами, или даже организовывая свое собственное мероприятие, посвященное Всемирному дню амилоидоза, а также распространяя информацию в социальных сетях с помощью хэштега #WorldAmyloidosisDay.