Эпилепсия — одно из наиболее распространенных неврологических заболеваний; для него характерны повторяющиеся судороги. Как и другие долгосрочные состояния, которые нельзя вылечить, а только контролировать, эпилепсия сопряжена с определенными рисками и осложнениями. Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP) — фатальное осложнение эпилепсии неизвестной причины.
По статистике, эпилепсия ежегодно приводит к более чем 125 000 смертей во всем мире. Основными причинами смерти людей с эпилепсией являются случайные травмы (например, падение и удар головой во время припадка), утопление и SUDEP. SUDEP — это когда человек с эпилепсией умирает внезапно и неожиданно, и смерть наступает не от травмы, утопления или других известных причин. От 8 до 17% всех смертей, связанных с эпилепсией, относятся к SUDEP.
Точная причина SUDEP еще не выяснена, но исследователи подозревают, что это может произойти из-за изменений дыхания и/или сердечного ритма во время приступа. Факторы риска SUDEP включают плохое лечение эпилепсии, генерализованные тонико-клонические судороги, лекарственно-резистентную эпилепсию и раннее начало судорог. Сон во время припадка также может быть фактором риска; многие случаи SUDEP происходят ночью и без свидетелей.
К сожалению, не все люди с эпилепсией знают о SUDEP и рисках эпилепсии, что не позволяет им принимать обоснованные решения о лечении эпилепсии и образе жизни. Многие семьи, в которых были случаи внезапной неожиданной смерти при эпилепсии и которые не знали о SUDEP, хотели бы, чтобы им рассказали об этом смертельном осложнении, потому что такая информация могла спасти жизнь их близкого человека или, по крайней мере, подготовить к возможности его внезапной неожиданной смерти. Вот почему организации по борьбе с эпилепсией по всему миру стремятся повысить осведомленность о SUDEP.
Кампанию SUDEP Action Day возглавляет SUDEP Action — единственная благотворительная организация в Великобритании, которая поддерживает и работает вместе с теми, кто потерял близких из-за SUDEP. Эта организация запустила кампанию в 2014 году как День осведомленности о SUDEP и переименовала ее в День действий SUDEP в 2017 году, чтобы подчеркнуть, что осведомленности недостаточно – важно предпринимать активные действия для расширения прав и возможностей как людей, живущих с эпилепсией, так и их семей.
День действий SUDEP направлен на информирование людей с эпилепсией о SUDEP и их индивидуальном риске, повышение осведомленности о способах лечения эпилепсии для снижения риска, уважение к жизням тех, кто пострадал от SUDEP, и продвижение исследований SUDEP для спасения большего количества жизней. Кампанию поддерживают организации по борьбе с эпилепсией по всему миру.
Вы можете принять участие в Дне действий SUDEP, узнав больше о SUDEP и поделившись полученной информацией с другими, распространив информацию с помощью хэштегов #SUDEPActionDay и #SUDEP, а также сделав пожертвование организации, финансирующей исследования эпилепсии. Если вы потеряли близкого человека из-за SUDEP, рассмотрите возможность поделиться его историей в социальных сетях, чтобы повысить осведомленность (конечно, только если вам это удобно).