Хронические иммунологические и неврологические заболевания (ХИНЗ) — это общий термин для группы заболеваний, поражающих как центральную нервную систему, так и иммунную систему. Чаще всего это относится к четырем состояниям: миалгическому энцефаломиелиту/синдрому хронической усталости (МЭ/СХУ), фибромиалгии, чувствительности к окружающей среде/множественной химической чувствительности (ES/MCS) и синдрому войны в Персидском заливе, хотя ряд других заболеваний, варьирующихся от болезни Альцгеймера до язвенных колитов, также подпадают под категорию ХИНЗ.
Причины и механизмы ХИНЗ до конца не изучены, а их симптомы затрагивают несколько систем организма. Симптомы, общие для всех четырех основных ХИНЗ, включают усталость, хроническую боль, головную боль и проблемы со сном. Они могут серьезно повлиять на качество жизни, особенно во время обострений, и даже привести к инвалидности.
Международный день осведомленности 12 мая был основан в 1992 году Томом Хеннесси, основателем организации «Отменить существующие стереотипы о хронических иммунологических и неврологических заболеваниях» (RESCIND). Он выбрал дату 12 мая для празднования, потому что это совпало с годовщиной рождения Флоренс Найтингейл, основательницы современного ухода за больными.
Начиная с 30-летнего возраста Найтингейл периодически была прикована к постели из-за хронического заболевания, которое могло быть МЭ/СХУ (хотя некоторые современные биографы связывают ее болезнь с бруцеллезом и ассоциированным спондилитом), что не мешало ей быть продуктивной в реформировании здравоохранения и социальной сферы. Хеннесси считал, что стойкость и самоотверженность Найтингейл перед лицом изнурительной болезни могут быть источником вдохновения и надежды для людей, живущих с хроническими иммунологическими и неврологическими заболеваниями.
Веб-сайт и социальные сети, посвященные Международному дню осведомленности 12 мая, в настоящее время находятся в ведении зарегистрированной в Канаде благотворительной организации Action CIND, основной целью которой является продвижение услуг по признанию, сочувствию, лечению и поддержке ХИНЗ. Мероприятия Международного дня осведомленности 12 мая проводятся организациями пациентов, учреждениями здравоохранения и другими заинтересованными сторонами по всему миру. Они включают в себя образовательные мероприятия, кампании в социальных сетях, марши, митинги и многое другое.
Есть много способов отметить Международный день осведомленности 12 мая. Вы можете принять участие в мероприятии рядом с вами или организовать собственное мероприятие, узнать больше о ХИНЗ и повседневной борьбе людей, страдающих от этих состояний, носить синюю ленту для информирования (или фиолетовую ленту специально для информирования о фибромиалгии либо зеленую ленту специально для ES/MCS) и сделать пожертвование в благотворительную организацию, которая поддерживает пациентов с ХИНЗ или финансирует исследования ХИНЗ. Если вы живете с МЭ/СХУ, фибромиалгией или другим хроническим иммунологическим или неврологическим заболеванием, подумайте о том, чтобы поделиться своей историей в Интернете, чтобы показать другим пациентам с ХИНЗ, что они не одиноки.