Амилоидоз — это общий термин для группы заболеваний, характеризующихся накоплением в тканях аномальных белков, называемых амилоидами. Существует несколько десятков типов амилоидоза, каждый из которых связан с определенным типом белка. Некоторые виды амилоидоза являются локализованными, т. е. поражают преимущественно один орган, а некоторые являются системными, т. е. поражают несколько органов и тканей или организм в целом.
Наиболее часто при амилоидозе поражаются почки и сердце. Высокий уровень амилоидов в почках может привести к терминальной стадии хронической болезни почек, требующей диализа, а отложение амилоида в сердце может вызвать сердечную недостаточность. Другие органы и системы, которые могут быть затронуты, включают нервную систему, желудочно-кишечный тракт, эндокринную систему, опорно-двигательный аппарат, глаза и полость рта.
Амилоидоз часто неправильно диагностируют и не распознают, потому что его ранние симптомы (усталость, потеря веса, отек ног, одышка, сердцебиение, головокружение или обмороки после стояния или сидения) довольно расплывчаты и неспецифичны. Для подтверждения диагноза обычно требуется биопсия ткани.
Обычный возраст начала двух наиболее распространенных типов системного амилоидоза, AA и AL, составляет от 55 до 60 лет, но другие типы заболевания могут поражать и более молодых людей. Ожидаемая продолжительность жизни людей с нелеченым системным амилоидозом составляет от шести месяцев до четырех лет. Прогноз и лечение зависят от типа амилоидоза и пораженного органа или системы органов.
Лекарства от амилоидоза нет, а также нет способа удалить уже существующие отложения амилоида. Лечение амилоидоза направлено на предотвращение образования новых аномальных белков в костном мозге и облегчение специфических симптомов. Это может включать химиотерапию, трансплантацию стволовых клеток и различные лекарства в зависимости от типа амилоидоза.
Австралийский национальный день амилоидоза был учрежден в 2016 году Тришей Гардинер-Уилсон из Фонда Адама Гардинера — некоммерческой организации, занимающейся сбором средств для поддержки Вестмидского центра амилоидоза, поддержки клинических исследований и повышения осведомленности об амилоидозе. Гардинер-Уилсон выбрала дату 8 мая для празднования в память о своем муже Адаме, жизнь которого унесла эта болезнь 8 мая 2006 года в возрасте 35 лет. Национальный день амилоидоза поддерживается и продвигается организациями пациентов с амилоидозом, медицинскими учреждениями, и другими заинтересованными сторонами по всей Австралии.
Общие способы празднования Национального дня амилоидоза включают повышение осведомленности об амилоидозе и проблемах, с которыми сталкиваются люди, затронутые этим заболеванием, пожертвования или волонтерство в благотворительной организации, которая поддерживает пациентов с амилоидозом или помогает финансировать исследования амилоидоза, ношение красной ленты для информирования, чтобы начать разговор об амилоидозе, и распространение информации в социальных сетях с использованием хэштегов #NationalAmyoidosisDay и #AmyloidosisDay.