Расщепление позвоночника (Spina bifida) и гидроцефалия представляют собой дефекты нервной трубки, при которых отверстие в позвоночнике или черепе остается открытым на раннем этапе развития плода во время беременности. Дефекты нервной трубки затрагивают более 300 000 новорожденных во всем мире каждый год, что делает их одними из наиболее распространенных врожденных заболеваний. Они неизлечимы и могут привести к постоянной инвалидности в тяжелых случаях.
Spina bifida — самый распространенный дефект нервной трубки. Он характеризуется неполным закрытием позвоночника и мозговых оболочек (оболочек, окружающих спинной мозг). Расщепление позвоночника обычно локализуется в нижней части спины, хотя в редких случаях оно возникает в средней части спины или на шее. В тяжелых случаях расщепление позвоночника может повлиять на способность человека ходить и контролировать работу кишечника или мочевого пузыря, а также вызвать другие проблемы.
Гидроцефалия – это состояние, при котором спинномозговая жидкость накапливается в головном мозге. Это не обязательно является результатом врожденных дефектов, но дефекты нервной трубки действительно являются одной из наиболее частых причин гидроцефалии. Гидроцефалия обычно вызывает повышение внутричерепного давления; ее типичные симптомы у младенцев включают быстрый рост головы, рвоту, судороги, сонливость и синдром Парино (неспособность двигать глазами вверх и вниз).
Всемирный день расщепления позвоночника и гидроцефалии (WSPHD) был учрежден Международной федерацией расщепления позвоночника и гидроцефалии (IFSBH) на ее Генеральной ассамблее в 2011 году и впервые отмечался в 2012 году. Его основные цели — повысить осведомленность и понимание проблемы Spina bifida и гидроцефалии (SBH), а также помогать защищать права детей и взрослых, пострадавших от этих состояний. При этом особенный акцент делается на том, что есть пациенты, которые не имеют доступа к надлежащему медицинскому обслуживанию и реабилитации, и ситуация должна быть изменена.
Каждый год IDSBH объявляет новую тему Всемирного дня Spina bifida и гидроцефалии. Прошлые темы включали «Правильное питание и фолиевая кислота предотвращают расщепление позвоночника», «Психическое здоровье людей с расщеплением позвоночника и гидроцефалией», «Раскройте свое право на здоровье», «Поднимите свой голос» и другие.
Мероприятия WSBHD включают конференции, симпозиумы, семинары, вебинары, кампании в социальных сетях, музыкальные концерты, шоу талантов и другие мероприятия и мероприятия, которые освещают проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются люди с SBH, помогают бороться со стигмой и дискриминацией и объединяют медицинских работников, политиков, людей с SBH и их семей, а также других заинтересованных сторон для улучшения доступа к здравоохранению и качества жизни для людей, живущих с SBH.
Вы можете принять участие в WSBHD, узнав больше о Spina bifida и гидроцефалии, чтобы понять, через что проходят люди с этими состояниями, сделав пожертвование организации, которая помогает пациентам с SBH или финансирует исследования SBH, и распространяя информацию в социальных сетях с хэштегом #WSBAHD. Если вы или ваш близкий человек пострадали от расщелины позвоночника или гидроцефалии, подумайте о том, чтобы поделиться своей историей в Интернете, чтобы бороться со стигмой и дать надежду другим пациентам.