Талассемия — это наследственное заболевание крови, характеризующееся снижением выработки гемоглобина. Его симптомы могут варьироваться от невыраженных до тяжелых в зависимости от типа расстройства (двумя основными типами являются альфа-талассемия и бета-талассемия). Люди с талассемией обычно имеют анемию от легкой до тяжелой степени и сопутствующие симптомы (усталость, бледность или желтоватость кожи, темная моча и увеличение селезенки). У детей с талассемией может наблюдаться задержка роста.
Чтобы ребенок унаследовал талассемию, оба родителя должны быть носителями; риск наследования заболевания, когда оба родителя являются носителями, составляет 25%. Талассемия особенно распространена в Средиземноморском регионе. Чаще всего этим заболеванием страдают люди африканского, греческого, итальянского, ближневосточного, турецкого и южноазиатского происхождения.
Лечение талассемии зависит от ее типа и степени тяжести. Пациенты с легкой формой талассемии обычно не нуждаются в лечении после постановки диагноза. Тем не менее, люди с бета-талассемией должны знать, что им следует избегать приема добавок железа без предварительной консультации с врачом.
Пациенты с тяжелой формой талассемии нуждаются в лечении. Первым методом лечения, который оказался эффективным для увеличения продолжительности жизни, стало регулярное переливание крови. Однако частые переливания крови имеют побочный эффект в виде перегрузки железом, что может повредить печень и сердце. Из-за этого больные талассемией, зависимой от переливаний крови, обычно нуждаются в хелатировании для удаления избытка железа из организма.
Есть пациенты, которые плохо реагируют на переливание крови; они могут управлять своим состоянием, принимая определенные лекарства. Единственным препаратом для лечения талассемии, одобренным FDA, является гидроксимочевина. Некоторым пациентам может быть показана трансплантация костного мозга от HLA-совместимого донора. Показатели успеха этого лечения являются самыми высокими среди очень молодых людей.
Международный день талассемии был учрежден Международной федерацией талассемии в 1994 году. Его основными целями являются повышение осведомленности о заболевании и информирование людей о важности пренатального скрининга и лечения заболевания, которое сосредоточено на пациентах.
Каждый год Международная федерация талассемии выбирает новую тему для дня, чтобы сосредоточиться на конкретном аспекте, связанном с заболеванием, таком как доступ к безопасным и эффективным лекарствам, обмен знаниями и опытом между пациентами, их семьями и медицинскими работниками, всеобщий доступ к качественным медицинским услугам и новым методам лечения и т. д.
Вы можете отметить Международный день талассемии, опубликовав в социальных сетях информацию о болезни и дне осведомленности, чтобы распространить информацию, и сдав кровь, чтобы помочь больным талассемией, которые нуждаются в регулярных переливаниях.