Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна

Дата в текущем году: 7 сентября 2024


Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна отмечается по всему миру 7 сентября. Основная его задача — распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.

Мышечная дистрофия Дюшенна, также известная как миодистрфоия Дюшенна и миопатия Дюшенна, — генетическое заболевание, названное в честь французского врача-невролога, который в 1861 году первым его описал.

Миодистрофией Дюшенна болеют в основном мальчики (примерно 1 из 3,500 новорожденных), но иногда у девочек, в чьем генотипе присутствует один дефектный ген, могут проявляться облегченные симптомы. Обычно первые симптомы миодистрофии проявляются в возрасте около 4 лет. Они быстро прогрессируют, и к 12 годам большинство больных неспособны передвигаться без инвалидной коляски.

Также для мышечной дистрофии Дюшенна характерен сколиоз, проблемы с дыханием и сердцем, снижение интеллекта. Средняя продолжительность жизни больных — 26 лет, однако при хорошем уходе и регулярной поддерживающей терапии они могут дожить до 30–40 лет.

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна проводится при поддержке Европейского парламента. Главная его цель — повысить осведомленность о заболевании и распространить информацию о поддерживающей терапии, которая повышает качество жизни больных и увеличивает ее продолжительность. В ноябре 2023 его включили в число международных дней ООН.


Напомнить о празднике в Календарь Google

Категория

Международные дни ООН

Теги

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна, миодистрофия Дюшенна, международные дни