День распространения информации о синдроме Мёбиуса

День распространения информации о синдроме Мёбиуса

Дата в текущем году: 24 января 2024


Ежегодно 24 января отмечается День распространения информации о синдроме Мёбиуса (Moebius Syndrome Awareness Day). Он посвящен редкой генетической патологии с неустановленным типом наследственной передачи.

Синдром Мёбиуса получил свое название в честь Пауля Юлиуса Мёбиуса, немецкого невролога, который впервые описал эту патологию в 1888 году. Это крайне редкое врожденное неврологическое расстройство характеризуется параличом лицевого нерва.

Наиболее яркий симптом синдрома Мёбиуса — отсутствие лицевой мимики. Дети с этим синдромом сразу обращают на себя внимание своей неспособностью улыбаться и смеяться, их плач сопровождается только звуками, без гримас неудовольствия на лице. Лицо пациентов с синдромом Мёбиуса напоминает застывшую маску.

Из-за синдрома Мёбиуса у новорожденных обычно нарушены сосательный и глотательный рефлексы, поэтому обычным способом кормить их крайне трудно. Кроме того, у пациентов с такими синдромом в некоторых случаях могут не полностью смыкаться веки, что не дает им моргать или плакать, поэтому может потребоваться офтальмологическая терапия и нередко таргофария — частичное «ушивание» краев век, чтобы обеспечить нормальную защиту роговицы.

Несмотря на то, что синдром Мебиуса был открыт достаточно давно, на данный момент достоверно неизвестны причины его развития и не существует радикальной терапии для лечения этого заболевания. Тем не менее способы помочь больным с таким синдромом есть.

Например, при обнаружении синдром Мёбиуса на каждом этапе развития ребенка, как правило, предлагается симптоматическая помощь, такая как коррекция косоглазия или речи. В некоторых случаях может быть эффективным оперативное вмешательство, при котором на лицо пересаживаются работающие мышцы, чтобы восстановить в какой-то мере мимику.

Пациенты с синдромом Мёбиуса часто испытывают затруднения в общении, так как из-за отсутствия мимики их принимают за умственно отсталых. Задача Дня распространения информации о синдроме Мёбиуса — повысить осведомленность людей об этом редком заболевании. Дата 24 января была выбрана в честь дня рождения Пауля Юлиуса Мёбиуса.


Напомнить о празднике в Календарь Google

Категория

Международные праздники

Теги

День распространения информации о синдроме Мёбиуса, синдром Мёбиуса, международные праздники, генетическая патология, отсутствие мимики